"Çünkü Ben Bir Anneyim...Asla Pes Etmeyeceğim." #kubilayicinelele

“Kubilay 1 sene önceye kadar futbol bile oynayabilen bir çocukken, şimdi denge-koordinasyon sorunu, konuşma sorunu, DHBT gibi birçok şeyle baş etmeye çalışıyor. Doktorlar bunlar kalıcı olmadan, beyin hasarına sebep verebilecek bir nöbet geçirmeden “EPİDİOLEX” adlı Tuberoskleroz epilepsisinde kullanılan ilaca ulaşmamızı istiyor. Ancak ilacın maliyeti çok yüksek. 1 şişesi 1290 euro ve ayda 2 sise gerekiyor. Bunun için de ayrıca uğraşıyoruz. Gerekli her yere gidiyor başvuruyorum ancak hep reddediliyor. Bu satış hesabını açtım çünkü oğlumun iyi olması için ne gerekiyorsa gücümün yettiği kadar yapacağım... Çünkü ben bir anneyim...Asla pes etmeyeceğim.”  

Yukarıdaki sözler Kubilay'ın annesine ait...Kubilay, nadir bir hastalik olan Tuberoskleroz (TSC) hastalığıyla ve bu hastalığın getirdiği diğer rahatsızlıklarla mücadele eden henüz 5 yaşında minik bir savaşçı. Tuberoskleroz; henüz tedavisi olmayan ve beyin, böbrek, akciğer, kalp, gözler gibi hayati organlarda ve deride tümör oluşumuna sebep olan bir hastalık. Bu hastalığın bir sonucu da sürekli farklı tiplerde gelişen çok dirençli epilepsi nöbetleri. Her nöbet bir sonrakine ortam hazırlıyor. Bu nöbetlerin durması için de hem maliyeti yüksek bir diyet, hem de yurtdışından temin edilen çok sayıda ilacı kullanmak zorunda. Doktorlar, Kubilay’ın beyin hasarına sebep verebilecek bir nöbet geçirmeden “EPİDİOLEX” adlı Tuberoskleroz epilepsisinde kullanılan ilacı kullanması gerektiğini söylüyor. Ancak ilacın çok yüksek maliyetli olması (1 sisesi 1290 euro ve ayda 2 sise gerekiyor) ve devlet tarafından karşılanmaması ailenin elini kolunu bağlıyor. 

Kubilay’ın annesi bu süreçte her yere başvurduğunu, ancak hiçbir sonuç alamadığını söylüyor. Kendi çabalarıyla tedavi için gerekli ilaçları karşılayabilmek için ahşap tasarımlar yapıyor, bunları internet sitesi üzerinden satışa sunuyor. Fakat Kubilay için, hepimizin el ele vermesi gerekiyor. Anneni çabaları; artan döviz kurlarına, ilacın çok kısa sürede bitmesine tek başına maalesef yeterli olmuyor. Bir can için, bir evlat için, Kubilay’ın büyüdüğünü görebilmek için, elini taşın altına koymak isteyen herkesi annenin ürünleri satışa sunduğu  www.sanatveagac.com adresine bekliyoruz. 

Kubilay’a borcumuz olan güzel günleri yaşatabilmek için hepinizi www.sanatveagac.com adresine davet ediyoruz. 

Detaylı bilgi için: www.instagram.com/sanatveagac/